Le droit d'essayer : comment le gouvernement fédéral empêche les Américains d'accéder aux traitements qui pourraient leur sauver la vie

Pourquoi devrait-on avoir besoin de la permission du gouvernement pour sauver sa propre vie ?

Les fils de Jenn McNary, Max et Austin, ont été diagnostiqués avec une dystrophie musculaire de Duchenne, une maladie mortelle qui entraîne une dégénérescence musculaire et finalement la mort. Max a eu accès à un essai clinique ; Austin non. En conséquence, Max a pu sortir de son fauteuil roulant et jouer dans l'équipe de football de son école, tandis qu'Austin continuait à se détériorer jusqu'à ne plus pouvoir se nourrir seul.

La FDA prend jusqu'à quinze ans pour approuver un nouveau médicament, exigeant une preuve quasi-absolue d'efficacité avant d'autoriser sa distribution commerciale. Mais cela ignore la situation critique de millions d'Américains en phase terminale qui ont épuisé les options approuvées et n'ont plus beaucoup de temps. Ces patients ne recherchent pas une garantie à 100 % qu'un traitement fonctionnera pour eux. Ils cherchent une chance de se battre.

L'auteure et activiste Darcy Olsen, ancienne présidente du Goldwater Institute, raconte l'histoire remarquable du mouvement Right to Try, la campagne nationale visant à donner aux Américains mourants l'accès à des traitements de pointe qui sont à l'étude mais encore à des années d'obtenir le feu vert de la FDA. Grâce à leurs efforts, le nombre d'États dotés de lois sur le « Droit d'essayer » est maintenant de trente-trois et ne cesse d'augmenter.

Les hommes, les femmes et les enfants présentés dans ces pages sont nos propres membres de la famille, nos amis et nos voisins. Leurs histoires déchirantes, triomphantes et inspirantes prouvent la nécessité des lois sur le « Droit d'essayer ». Parce que tout le monde mérite le droit d'essayer.