Élever une fille hors du commun

Dans Raising a Rare Girl, Lanier explore comment défier la tyrannie de la normalité et embrasser la parentalité comme une pratique spirituelle qui nous transforme de la meilleure des manières.

Comme beaucoup de femmes de sa génération, lorsque Heather Lanier attendait son premier enfant, elle a suivi toutes les règles dans l'espoir de créer un SuperBébé, un être humain en parfaite santé destiné à un avenir brillant.

Mais sa fille Fiona a remis en question toutes les idées préconçues de Lanier. Née avec un syndrome ultra-rare connu sous le nom de Wolf-Hirschhorn, Fiona a reçu un pronostic décourageant : elle connaîtrait des retards de développement importants et pourrait ne pas atteindre son deuxième anniversaire. Le diagnostic a anéanti les tendances perfectionnistes de Lanier, ainsi que ses croyances les plus profondes concernant la certitude, la vulnérabilité, Dieu et l'amour.

Avec de petits morceaux de mozzarella, un déambulateur pour se rendre à l'heure du conte à la bibliothèque, une application iPad parlante, et beaucoup de pop et de reggae, la mère et la fille passent leurs journées à faire tout ce qu'il faut pour donner à Fiona nourriture, mouvement et langage. Aimer Fiona ouvre Lanier à de nouvelles compréhensions de ce que signifie être humain, de ce qu'il faut pour être une mère, et surtout, de la joie et de l'émerveillement déchirants qui découlent de l'acceptation de la vie unique de sa fille rare.