Harnaisant le chagrin : la quête d'une mère pour trouver un sens et des miracles

L'histoire inspirante d'une mère qui a transformé une tragédie inimaginable et utilisé son chagrin comme une force pour faire le bien en transformant la vie des autres.

Lorsque Calliope, la fille de Maria Kefalas, a été diagnostiquée avec une maladie génétique dégénérative et incurable, la dernière chose que Maria s'attendait à découvrir en elle-même était un superpouvoir. Elle et son mari, Pat, étaient fous amoureux de leur plus jeune fille, dont l'esprit, les yeux pétillants et l'appétit de vivre révélaient le meilleur de chacun d'eux.

Quand ils ont appris que Cal souffrait de MLD (leucodystrophie métachromatique), leur monde s'est effondré. Mais en passant du temps à écouter et à apprendre de Cal, Maria a développé le superpouvoir du chagrin. Cela a fait d'elle une guerrière intrépide pour sa fille. Et cela a donné à sa voix une clarté cristalline – à la fois poignante et drôle.

Ce superpouvoir du chagrin a également révélé un miracle – non pas le genre conventionnel qui alimente les prières d'amis et d'étrangers, mais la prise de conscience que, pour se sauver, Maria et Pat devraient trouver un moyen de sauver les autres. Et ainsi, avec leurs deux enfants plus âgés, ils se sont mis à collecter des fonds pour que, selon les mots de leur fils PJ, ils puissent « trouver un remède à la maladie de Cal. »

Ils ne pouvaient pas savoir qu'une équipe de recherche en Italie était sur le point de trouver une thérapie génique efficace pour la MLD. Bien que la thérapie soit arrivée trop tard pour aider Cal, cette nouvelle allait être le début d'un voyage inattendu qui allait présenter Maria et sa famille à des scientifiques de renommée mondiale, à de brillants médecins, à des PDG de biotechnologie, à un quart-arrière du Temple de la renommée de la NFL et à une sage religieuse, et cela impliquerait également la vente de 50 000 cupcakes. Ils se rendraient à la FDA, au NIH et dans les couloirs du Congrès à la recherche d'un remède qui ne sauverait jamais leur enfant. Et leurs vies deviendraient inextricablement liées à celles des familles de 13 enfants dont la vie serait transformée par la plus grande avancée médicale d'une génération.

Un mémoire sur le chagrin qui est aussi une célébration de la joie, Harnessing Grief est à la fois sans concession et généreux. Imprégné d'amour, c'est une histoire de possibilité.